【连网】 (记 者 赵芳 通讯员 刘双)今年10月10日起,市新生儿疾病筛查中心开启我市出生缺陷救助申报工作,截至目前,已接受52例患儿救助申请。试点项目将于12月20日截止,家有出生缺陷儿还没申报的家庭要抓紧啦。
出生缺陷已成为我国婴儿死亡和残疾的主要原因,特别是全面实施两孩政策后,高龄孕产妇大量增加,出生缺陷防治的形势不容乐观,出生缺陷给社会带来沉重的负担,影响家庭和谐幸福,影响国民素质提高。
2017年9月20日,我省召开出生缺陷救助试点项目启动会,作为中国出生缺陷干预救助基地之一,市妇幼保健院成立了项目工作小组,针对我市出生缺陷高发的现状,制定适合市情的救助工作方案,明确救助对象、救助病种、救助标准、救助流程,并详细告知申请须准备材料等,同时建立“连云港出生缺陷救助”微信群,引起市民广泛关注。
据悉,我市苯丙酮尿症年发病率约为1/7000、先天性甲状腺功能减低症年发病率约为1/2800,按照我市每年出生人口7万人(7万-8万)计算,仅上述两种出生缺陷疾病每年新增的病例就有近40人,在全省范围内居于高位,出生缺陷救助项目的实施,对这些患儿家庭来说无疑是个好消息。
截至2017年12月5日,市新生儿疾病筛查中心办公室已接受52例患儿的救助申请,包括苯丙酮尿症、甲基丙二酸血症、枫糖尿病、先天性肾上腺皮质增生症、希特林蛋白缺乏症、肝豆状核变性等多种遗传代谢病。工作人员按照救助政策要求,从严把关,对提交的申报资料进行严密审核、精准整理。经过审核,在已申报的52例患儿中,有43例患儿通过了省救助办公室和相关专家的评审,并上报国家救助基金会,无一因资料不全或存在其他问题而退回。
目前,该项救助工作仍在继续。需要提醒的是,此次救助是对患儿从2015年1月1日(含)至2017年12月20日(含)产生的诊疗费用进行救助(以正规的医疗发票时间为准),如果您身边发现患有遗传代谢病的患儿,可相互转告,及时到市新生儿疾病筛查中心办公室咨询,咨询电话:0518-85826315。