戴面罩坐在拉着窗帘的教室里上课 7岁罕见病女孩成全班“团宠”

2023-03-10 10:40 来源: 连网

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7岁女孩即便坐在教室，面罩也不能摘下。究竟是什么，让原本应该在阳光下奔跑的孩子躲着阳光？成为全班的“团宠”又是怎样的体验呢？

3月阳光明媚，但是对于家住江苏省连云港市连云区墟沟街道的7岁女孩小静（化名）来说，却要时刻躲着太阳。因为对紫外线极度敏感，阳光和灯光都会对皮肤造成伤害，还可能患上皮肤癌，她只能戴着面罩穿着长袖生活。

即便坐在教室，面罩也不能摘下。但小静的性格却很开朗，学习成绩也很好，还喜欢阅读和写作，“医学上目前还无法治疗她的病，但我们会尽力保护好她。”小静的妈妈王女士说。

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1岁多脸上长斑 基因检测确诊罕见病

小静出生于2016年，是家里的第二个孩子。“1岁之前，她跟其他孩子一样正常，不仅好看，而且也很活泼。”她的妈妈王女士告诉记者。

大概1岁多时，王女士和爱人发现小静的鼻头和鼻翼两侧长出一些斑点，“带她到医院，医生说是雀斑，等长大了用激光处理一下就好了，我们就以为没有什么事。”

小静两岁多时，被送到了幼儿园。等回到家时，王女士发现小静脸红得很厉害，“我们打电话问老师，是不是孩子吃了过敏的东西，老师说可能是教室温度高的原因。”可是后来，小静脸上的斑越来越多，王女士意识到问题严重，带着小静前往南京，但没有查出原因。

“我在网上搜到一种名叫着色性干皮症的病，其中有一个症状就是脸上长斑。”王女士说，后来在北京大学第一人民医院经基因检测，确诊小静患上的正是这种罕见病，“国内看这种病的专家也就两三人，患者也很少，我们当时很迷茫。”

资料显示，着色性干皮症是一种遗传性疾病。患者皮肤部位缺乏一种酶，皮肤细胞被阳光中的紫外线破坏之后不能自行修复，发病率为1/25万，还可能发展成皮肤癌。

小静确诊后，为了减少紫外线对她的伤害，王女士不敢带孩子出门，家里窗帘白天也不敢打开，“总生活在黑漆漆的环境里，不仅孩子受不了，大人也受不了。”

根据其他患者家属提供的经验，王女士将家里的窗户全部贴上膜，窗帘也换成进口的，还从国外买来紫外线检测仪，时刻监测孩子周边环境中的紫外线数值。虽然家里做了很多改造，但阳台甚至靠近阳台的卧室，小静依然没法去，她只能在客厅或背阴的卧室玩耍，她使用的台灯也得把光先打在墙上再折射下来。

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每天只能上两节课 全班同学都呵护她

长期被困在家里的小静渴望上学。王女士就开始想办法，“只要我们做好保护，孩子是可以上学的。”

去年8月，连云港市连云区院前小学党总支书记王新军接到王女士的电话，得知孩子情况后，王新军表示学校一定全力配合，争取给小静一个安全的环境。“当时处于疫情期间，我们给她家开了绿色通道，孩子家长不能进校园，我们安排老师专门照顾孩子。”

近日，记者在教室见到戴着面罩和护袖正在上课的小静，她被安排在讲台的右侧，“这样讲台可以帮她挡点太阳光，上课的时候，窗帘都是拉上的。”班主任樊琳琳说，“我多次对其他同学讲，让大家照顾好这个妹妹。同学们都很懂事，知道这个妹妹情况特殊，没有一个人嘲笑她。”

小静很喜欢课堂，每次老师提问，她都积极举手，老师也经常把回答机会给她。站在黑板前戴着面罩的小静显得非常特别，但她开朗自信，带领同学们朗读起来声音响亮、吐字清晰。

上午第二节课下课前，在校门口等候的钟点工阿姨提前来到教室门口，帮小静整理好面罩和护袖后，将她抱上小推车，再用布蒙上。将小静盖得严严实实后，钟点工阿姨一刻不敢耽搁，快步将她从学校送回家。

回到家，小静才可以摘掉面罩和护袖，享受不受束缚的轻快。下午，王女士给小静请的另一个阿姨，在家陪孩子阅读两小时。

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父母希望给孩子更多生活乐趣

小静现在每年要到上海做一次手术。手术的疼痛是很多大人都难以忍受的，小静从最开始需要父母一起按着，到后来自己独自走进手术室，坚强得让妈妈都忍不住流泪。

白天没法出门玩耍，但孩子从不抱怨。有一次，小静对奶奶说：“奶奶，我最喜欢晚上和天上的星星了，看到它们我就可以出去玩了。”说得奶奶当时就哭了。

为了让孩子能够接触外面的环境，王女士和爱人常常晚上带着小静去海边，陪小静在海边捡贝壳，在沙滩上做游戏，孩子玩得开心，也让他们心里好受很多。

虽然医学上暂时无法治疗小静的病，但王女士还是想尽一切办法给女儿提供保护，“我们也不知道将来会怎么样，就是希望能照顾好她，让她感受到更多的生活乐趣。”（史卫平）