【连网】（记者 肖婷婷）血友病，一种罕见病。
它罕见到许多人都没听过这种病，大部分人终其一生也没见过一个血友病患者；
它罕见到确诊之后的病人不知道该怎么看、怎么治，满眼满心都是孤独与绝望……
连云港也有这么一群不幸患上血友病的人，万幸的是他们遇上了穆加全，一个血友病患者的父亲，他为港城的血友病患者们打造了一个家，一个被称为“血友之家”的地方———连云港市四叶草罕见病关爱中心。
从此，他默默地在这个特殊的家里当起了家长，那些没有血缘关系的家人叫他“穆大哥”。
4月17日是世界血友病日，每年这个日子前后，穆加全都会组织病友们聚在一起交流，让同病相怜的人们互相暖一暖。
每次活动，病友们也不忘把内心深处最纯粹、最真挚的感谢献给他们的穆大哥。
“特别想将‘感恩的心’这首歌编排成舞蹈送给穆大哥，它最能代表我心声。”张莉莉，一位血友病患者的妈妈说。
“真的，我就是特别想感谢穆会长，是他给了我们希望，让大家不再孤单前行！”患者樊永张对着穆加全深深鞠了一躬。
做“玻璃人”的勇敢爸爸
穆加全的儿子小穆今年16岁，是个高一学生，活泼开朗，平时很喜欢上体育课。去年的体育中考，小穆考出了满分的好成绩。这样的体育成绩，谁能看出来小穆其实身患血友病呢？
毕竟，血友病患者血液中先天缺乏凝血因子，日常生活中不能摔、不能碰，因为他们稍不注意就会血流不止。若是得不到及时治疗，严重者很可能终身残疾，有人也因此形象地称血友病患者为“玻璃人”。而在体育活动中很容易出现磕磕碰碰的情况，“玻璃人”小穆的满分中考成绩至少有一半属于他的勇敢爸爸穆加全。
“我儿子是在10个月大时被确诊血友病的。”如今，已经能够平静地回忆往事的穆加全说，完全不知道自己当时是如何走出医生办公室的，只觉得天都塌了，“那天，医生说这是一种活不过成年的疾病，也没有特效药，回去不要让孩子磕着、碰着。”
面对这样的结果,纵使穆加全心里千百个不愿意相信也没办法。带着聊胜于无的医嘱，穆加全回家路上一直告诉自己，作为爸爸，他要勇敢、要坚强。从此，他对孩子百般呵护，尽量不让孩子受到磕碰，减少出血次数。当同龄的娃娃已在蹒跚学步时，他却只想把孩子抱在怀里，“就觉得陪孩子的日子过一天少一天，只想好好照顾他，不让他受到伤害。”
可即便非常注意，小穆还是经历过数不清的自发性出血，甚至外伤性出血。就在确诊的第二年，小穆意外受伤出血不止，被送往南京的医院治疗。“当时，医院输注的是冷沉淀（替代治疗），但是医生和我说苏州的医院可以购买凝血因子，孩子只要注射了这个药，就可以预防出血，像正常人一样生活。”这个消息对穆加全来说，无异于一道光，照亮了深陷黑暗中的他。
于是，穆加全就开始隔三岔五跑苏州，去给儿子买救命药，一次只能买两支，一支1000多元。家里积蓄花光后，他又毫不犹豫地选择出国赚辛苦钱，“儿子要活命，我只能出去赚钱。那时，我心想自己再苦再累也要坚持住，要拼命赚钱，只要儿子能平安。”
幼吾幼以及人之幼
在带着儿子看病的时候，穆加全渐渐认识了其他血友病患者，这才知道原来儿子并不是个例。就这样，因为血友病，原本陌生的人们走到了一起，大家聊的最多的就是关于血友病的治疗。因为在那个时候，血友病在港城还处于无医无药状态，甚至还有很多人不知道该如何治疗。
血友病是因遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，可以通过规律性补充外源性凝血Ⅷ或IX因子，来保持体内凝血因子的水平，进而达到预防，控制出血的效果。但在早些年，连云港医院不仅没有凝血因子，甚至有些医生、护士都不知道什么是血友病。
“需要紧急治疗时，大家只能靠输注新鲜血浆、冷沉淀替代治疗，又或者去外地医院限量购买，甚至托人在黑市购买真假难辨的凝血因子。”穆加全说，“更多的时候，大多数人在肌肉或者关节出血疼痛难受时，都只能用冷水泡、冰块敷。”
“除了当地买不着，凝血因子不菲的价格和频繁的注射次数也让很多家庭背上了难以承受的负担。”穆加全说，血友病可以通过注射凝血因子来治疗，但凝血因子用量与患者体重直接挂钩，“以青少年来说，如果不发生任何意外，一年的治疗费用大概需要二十万，但是一旦发生意外，这个数字就会无限扩大。”
面对寻常家庭难以承受的生命之重，怎么办？无数个日夜，穆加全看着小穆，心里想到的是那些经济困难家庭的孩子们，想到的是那些买不起凝血因子的患儿父母，他们心里该是怎样的疼痛与自责。
2013年，带着病友们的殷殷期许，穆加全找到了当时的主管业务部门，也找到了医院，希望他们可以关注血友病患者，做好这个特殊群体的医疗服务保障工作。“幸运的是，在相关部门和医院的重视和关注下，连云港医院有了凝血因子，药品也被纳入了医保，大家的就医负担减轻了许多。”
如今，读高中的小穆早已学会了自己注射凝血因子，而他的勇敢爸爸也成了病友们心中最亲的穆大哥。
给病友们一个有爱的家
2014年，在病友们支持下，穆加全牵头的连云港市四叶草罕见病关爱中心成立了，成员都是本地的血友病患者。一起抗病的日子，让这群人成为没有血缘关系的家人，他们把关爱中心叫“血友之家”，穆加全是会长，也是家长。
为了这些病友，每年，他都会邀请相关医生专家，组织各类讲座、培训，希望大家都能正确认识血友病，能够获得更有效的治疗。对此，病友们说：“有他在，我们心里就很踏实。”
“要不是穆大哥，也许我儿子这辈子就在轮椅上过了，他是我们家的大恩人。”张莉莉的儿子今年15岁，也是在10个月大时被确诊血友病。曾经，她在多方寻医问药无果后，也想“尽人事、听天命”，能陪儿子多久是多久。
可2016年，穆加全找到了张莉莉，建议她带着孩子去南京参加一场血友病患者活动。在那里，她第一次看到了希望，原来血友病是有救的，只要及时注射凝血因子就可以。“在穆大哥的牵线下，我又去了几趟南京，本来需要抱着上学的儿子也渐渐恢复了，现在走起路来基本与常人无异。”张莉莉言语中掩藏不住激动。
这么多年来，只要听说哪里有病患，或者类似症状，不管有多远，别人有多怀疑，穆加全都会第一时间上门“送教”，“作为患者的爸爸，我最明白血友病患者和家属的无奈，所以我只想尽自己最大努力帮助他们，让他们更好地活着。”
如今，全市已有200余位血友病患者在市四叶草罕见病关爱中心注册登记，既有几个月的婴儿，也有六十来岁的老年群体。危急时刻互帮互助，已是这个“血友之家”心照不宣的共识。
大家的穆大哥也有新的期许：“希望医保报销最高支付限额能再高一些，同时进一步加大病保险和住院用药的有效衔接；关爱中心能通过民政部门审批，成为一个在政府部门登记在册的合法组织，更好、更全面地为病友们服务。”
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