(记者 杨锐冰 严心蕾 牟进勇 通讯员 张南宁)“送给你小心心,送你花一朵,你在我生命中,太多的感动,你是我的天使,一路指引我……”1月23日下午,在位于江苏省连云港市赣榆区的“彩虹桥”心智障碍者家庭互助中心,一群特殊的孩子在家长和志愿者的陪伴下,边敲打着手鼓边唱着歌,温暖的画面驱散了严寒。
“彩虹桥”心智障碍者家庭互助中心的负责人是秦民,一位浓眉大眼的帅气男子。初为人父人母,秦民和妻子也曾憧憬,想象着自己的孩子长得像爸爸还是像妈妈,期盼着孩子娶妻生子的那天。但是他们的孩子在8个月时确诊患病,失去了自理能力……从此,秦民夫妇奔走在治愈孩子的路上,也踏上了公益之路。
为了帮助像自己一样的家庭,秦民自掏腰包30万元创立青城名邸残疾人之家、“彩虹桥”心智障碍者家庭互助中心,先后走访帮扶300余个心智障碍者家庭,资助50余名残障孩子,带领他们走出阴霾、融入社会。
2023年9月,秦民荣登“中国好人榜”。“我想带动更多这样的家庭从阴霾中走出,让他们每天都能露出笑脸。”风雨之后见彩虹,这是秦民最真实的想法。
淋过雨,所以为别人撑把伞
1998年,秦民8个月大的儿子被确诊为先天性脑积水、多发性软化灶、继发性癫痫,这意味着他不能像普通孩子那样长大。“刚确诊的时候,我和妻子从医院出来一路哭回家。”秦民说。
起初他们坚信,只要不放弃就可以治愈。可百般努力,孩子的病却不见好转。夫妻二人不愿捅破心里那层窗户纸,多年后才接受“无法治愈”这个事实。秦民和妻子仲婷婷每天翻报纸的夹缝,寻找医院信息,带着孩子求医问药。“一次,在西安看病3个月就花了10多万元。”夫妻二人省吃俭用,四处筹钱,一心想把孩子治好。
年轻的夫妻,一头是工作,一头是离不开人的孩子,哪边都放不下。他们常年在孩子床边支着一张小床,时刻陪伴着随时可能癫痫发作的孩子,几乎不能睡安稳觉。
“回家就要立刻进入照顾孩子的状态。”在带孩子治疗的过程中,秦民接触到许多相似的家庭,萌生了互帮互助、抱团取暖的想法,他盘算着创办一家公益助残机构,让心智障碍的孩子有个去处。但是,当时的秦民为了给孩子治病已经负债累累,只好作罢。
直到2017年,秦民在赣榆区二道街的房子拆迁,置换了一楼200平方米的房子。他将自住房改建成赣榆区首家公益性质残疾人综合服务中心——青城名邸残疾人之家,又自费3万余元购置康复器材。
“我们想着,就当把给孩子上学、结婚的钱拿出来,用在更有意义的地方。”仲婷婷说。
在残疾人之家,孩子们过得很快乐。秦民四处奔走,结合多方社会资源,给孩子提供丰富多彩的活动。他带着孩子们认识彼此,举办集体生日会,让他们像普通孩子那样上课、参加各类比赛……秦民用大爱成就了孩子们温暖的“家”,孩子们都亲切地喊他“秦爸爸”。
既是受益者,又是志愿者
“照顾孩子几乎占据了我们全部的生活,像我们这样的家庭,走出医院后要面对的现实生活是最难熬的。”仲婷婷曾经抑郁过,她深知家庭在心智障碍儿童成长过程中的重要性。
“我们发现,99%的心智障碍孩子家庭是父母其中一方全职照顾孩子,很多人像我们一样痛苦,家长精神状态不好,就会影响孩子。我们想让年轻的家长少走些弯路。”秦民说,妻子在赣榆区不动产登记中心工作,“在我们帮助的家庭中,双职工家庭极为罕见,大部分是一方在家照顾孩子。”
2020年,秦民夫妻二人自筹20多万元成立“彩虹桥”心智障碍者家庭互助中心,他们想让苦难的家庭抱团依偎,互相支撑获得温暖。秦民从各种地方搬来旧桌子、旧床,又通过爱心人士的捐助,拼拼凑凑建起了“彩虹桥”。
“我们在一起开心一个小时,家长们回家就能少愁一个小时。”仲婷婷说。
夫妻俩给了家长们“受益者”和“志愿者”的双重身份,让他们在这里做饭、打扫卫生、一起照顾孩子。“我就像照顾自己孩子一样,对待来这里的每个孩子。”秦民会给孩子洗脚、剪指甲,也会教给他们基本的生活技能。
他让年轻家长多多参与志愿活动,带领他们考取护理证,组建“太阳花鼓手队”,让技能和好心情变成家长努力生活下去的底气。他带领家长做手工,与赣榆电商协会合作,将成品销往马来西亚。在互助中心,家长们既能带孩子,又能创收。打开被病困住的每个家庭的世界,家长们更自信了。
“秦大哥和仲大姐很无私,对我们很偏爱。”今年42岁的李丹带着孩子来到“彩虹桥”4年了,“孩子出生后就被确诊为脑瘫,我曾经极度封闭自己,不愿意去面对这个社会,也无法接纳自己。”
4年前,她得知了“彩虹桥”心智障碍者家庭互助中心,在家人的鼓励下,带着孩子来到了这里。“秦大哥和仲大姐就像家人一般,为我疏导心理,教我怎么和孩子沟通、交流……”李丹的心结渐渐解开,“现在孩子8岁了,每次来‘彩虹桥’都很开心。我和其他孩子家长也互相帮忙,关系特别好。”
李丹从一开始的抑郁自卑、自我封闭,到今天的开朗爱笑。“我们不仅帮助有心智障碍的儿童,更要帮助家庭发生心态上的根本转变。如果一个家庭不幸福,孩子是感受不到幸福的。”秦民说。
今年,在“彩虹桥”的家庭已经从最初的20多个发展到上百个,常驻家庭有60个。
“真的很感谢我所在的单位——赣榆区烟草专卖局,不仅经常给孩子们送来温暖,每年还出资6万元给我们购买物资、开展活动。”秦民充满感恩。
从一个孩子到一个家庭
为了照顾生病的孩子,秦民夫妇没要二胎,却成为更多心智障碍孩子的“父母”。
父母之爱子,则为之计深远。
在彩虹桥家庭互助中心的墙上,写着“爱心、耐心、恒心成就你自理、自立、自强”。
秦民说,让孩子能照顾自己是所有心智障碍者家庭的共同需求。他在探索这条路,他要为这些家庭找一个“归宿”。
秦民带孩子去健步走、参加运动会、看电影、看话剧,尽可能地带他们融入社会,让他们不掉队。“彩虹桥”心智障碍者家庭互助中心每天为孩子提供手工、绘画课程,教孩子说话,许多孩子可以说话了。
秦民鼓励家长“放手”——带孩子出去活动时,不再紧紧牵住孩子的手,让他们自己去做事,教他们做饭,培养孩子的自理能力。
“之前来客人,有个孩子居然主动拿杯子倒水,之前他完全不讲话。”秦民很惊喜,很欣慰。
在连云港市前不久举行的第九届“美·德照亮港城”颁奖典礼上,现场有个唐氏综合征和自闭症宝宝看到屏幕上的“彩虹桥”,他像普通孩子那样,激动地指着屏幕。“他的举动对于我们来说,就像闪光一样。”秦民说。
追寻光、成为光、散发光,秦民就像风雨过后的彩虹般,驱散了心智障碍儿童家庭的阴霾,让他们不断追寻阳光灿烂的未来。