【连网】（杨锐冰 张晶晶）一个孩子的孤独，背后是一个家庭的绝望，连云港市海州区残联副理事长韦妍君有着切身感受。“我家是在孩子两岁半的时候，发现他不讲话，叫他也不理，感觉天都塌了。”7年前，她发现儿子患上孤独症，也就是自闭症，合并多动症。
“从2016年10月到2023年9月，我一直在探索实践孤独症儿童康复训练。”2022年9月，儿子小雨（化名）上了解放路小学，“说明我走的这条路是行得通的。带壳的蜗牛，有一天会把触角伸出来。不恰当的引导，会把壳打碎。”韦妍君要做的，就是修补“蜗牛”的“安全感”，让这些孩子真正融入社会，从自理到自立。
幸运的是，她的做法得到了省市区相关部门的关注和支持。去年年底，她所在的海州区入选苏北唯一全省孤独症全程服务试点地区。“越来越多的人在关注孤独症群体，这是好事，也是社会的进步。”韦妍君说。
尝试，用爱心补足“蜗牛”的安全感
“娘亲，我是不是自闭症？”小雨喜欢称自己的妈妈为“娘亲”。韦妍君的第一反应是震惊，“虽然从来没避着他，但也从没正面告诉他。”
“你害怕自己是自闭症吗？”
“不害怕呀！娘亲你一直说自闭症是来自星星的宝贝，也是神奇宝贝。”
这是前不久韦妍君和儿子的对话。
“在他5岁半前，我几乎没让他学习任何知识和技能，就是专注陪他玩。”韦妍君说，“直到7周岁不得不上一年级了，才在开学前一两个月开始学拿铅笔写字、学一些基础拼音和计算。”
韦妍君用4年多时间专注修补儿子的“安全感”。“安全感补足了，智慧的大门自然打开。要深信不疑且坚持不懈努力。”后来经过多次评估，小雨都是内心没有阴影没有负能量的孩子。
从2016年10月发现儿子患有孤独症，到孩子进入小学尝到了融合教育的甜头，韦妍君发现自己的方法是行之有效的。
她把这一方法推荐给身边的孤独症家庭。“不少家庭给予孩子无微不至的爱，反而让孩子感到窒息。”韦妍君的经验是不能急功近利，“善是无穷的，要向好的方面引导，安抚好孩子的情绪。”
如今，8岁的小雨在学校调皮好动，偶尔也会被老师“告状”，但都能回家和妈妈进行有效沟通。
“他小时候不爱看书，更不爱读书。我从他3岁开始，每晚8点开始大声朗读半小时，持续到6岁半左右，儿子终于加入了进来。”这让韦妍君欣喜不已，“一开始每次5分钟、10分钟，后来就15分钟、20分钟直到半个小时……”
“陪伴的过程，除了爱心，还需要有很多很多的耐心、接纳心、欣赏心、自省心。”对韦妍君来说，这个过程既有切肤之痛，又有破局之喜。
破局，苏北唯一全省全程服务试点
据不完全统计，连云港市有上千名孤独症在训儿童，其中海州区就占40%。孤独症人群因社交、语言、行为等方面存在障碍，被称作“星星的孩子”。
“孤独症是一种伴随终生的先天性大脑发育障碍性疾病。”连云港妇幼保健院发育行为科副主任医师王鑫介绍，“高发年龄通常在2岁半到3岁之间，也分轻重程度，越早确诊并进行康复治疗，效果越好。”
近年来，随着融合教育的推进，越来越多的家长希望孩子能够进入普通学校就读。
“我们的目标就是让重度孤独症患者学会‘自理’，轻度患者学会‘自立’。”海州区残联党组书记、理事长王伟表示。
作为全省试点地区，海州区政府残工委制定出台《海州区孤独症全程服务试点工作实施方案》，又连续下发两个“1号”文件：《海州区“导航式”康教融合行动实施细则（试行）》《海州区“星光闪耀”孤独症主题宣传月活动实施细则（试行）》，力争通过全区各部门、全社会的共同努力，为“星星的孩子”拓展受限的人生。
“我们为孤独症人群提供宣传预防、筛查康复、融合教育、就业帮扶、普惠养老、家庭支持、社会保障七大体系17类服务10项探索，力争建成‘政府主导、残联协调、部门联动、社会参与’的有海州特色的孤独症‘宣传预防医教康养’全程服务体系。”韦妍君介绍。
海州区将能顺利进入幼儿园、普通小学就读的“入学率”作为机构考核核心指标，探索开设融合教育入学绿色通道。“接下来，我们将扩大‘融合式’康复试点范围，新增两所试点学校，在海州实验小学设立孤独症儿童入学绿色通道，在残联接受过抢救性康复服务的儿童，可以不受学区房限制直接入学。”韦妍君说。
期待，创造更温暖包容的社会环境
“弟子规，圣人训。首孝悌，次谨信……”4月1日下午，在海州区爱吉瑞丽儿童潜能开发中心国学课堂里，传来阵阵朗读声。领读的冬冬接收到鼓励的眼神后，变得更自信起来，读完还鼓起了掌。
“我们用‘全生涯服务，全方位关爱’发掘孩子更多的生命潜能。”中心负责人赵海燕说，中心目前与解放路小学合作，将康复机构的“影子老师”派驻到普小。1名特教老师和2名“影子老师”带领10名“星孩”。
“辉辉，你怎么这么棒，书包收拾得也很好！”在解放路小学，“影子老师”杨莹正在陪伴孩子，“老师要把握好‘出手’和‘放手’的度，帮助他们更好地融合。”
“‘影子老师’的培养过程很不容易。”赵海燕表示，“影子老师多为全职宝妈。要找到和孩子性格匹配的‘影子老师’更是难上加难。”目前的“影子老师”无法满足更多“星孩”的成长需求。
这也是试点过程亟需破解的难题。“试点过程中，还有其他阻力。”韦妍君说，“难点是提升家长理念素养，堵点是全社会对孤独症群体的认知和接纳还有很大偏差，痛点是原本有独特天赋的孤独症孩童被忽视、被埋没，甚至被欺凌、被歧视。”
为此，各相关部门爱心人士共同参与，帮助孤独症家庭做好就医陪护、学业辅导、喘息支持、心理疏导等志愿服务。海州区残联联合法检两院开展“法保联盟护星行动”，开辟孤独症群体维权绿色通道，完善后续司法救助和支持起诉体系。
令人欣喜的是，试点正在一点点见成效。“我们已经和海州区教育局共同成立了孤独症融合教育专家团，推行‘青涩少年导航式成才计划’，专注扬长，不用避短。”韦妍君举了个例子，“就比如我的孩子画画特别好，数学不行，就可以扬‘画画’的长，避‘数学’的短，依然可以小学毕业、初中毕业。”
对于不能进入义务教育又不能（愿）去特教学校和职业学校的大龄孤独症人士，海州区开展以“适应社会、促进自理”为主要内容的社区家庭康复。
“我们正在探索一条‘德育为先、达己成仁’的康复之路。”韦妍君说，“最近还将通过短期托管等服务形式给予家长喘息支持，减少家庭成员照顾压力，降低因家长情绪失控导致孤独症儿童病情加重的风险。”
目前，参与试点的40多个家庭中，已经有16个家庭反映“孩子正在慢慢变好”。其他家庭也会在家长互动群里互相鼓劲、交流经验。
“海州区率先在新海街道试点孤独症群体‘薪星家庭’陪护性、庇护性就业帮扶行动。”新海街道残联副理事长，残疾人工作专职委员吴士宏表示，“针对孤独症家庭集中安置一批小微经营岗位，提升孤独症人士的就业能力和家庭收入水平。”
“试点初见成效，希望海州区再接再厉，拿出更翔实、更有成效，能服务更多类型孤独症儿童的康复服务目录清单。”3月底，江苏省残联党组成员、副理事长庆祖杰一行来到海州区视察试点工作，并给予了充分肯定。
“未来，我们还要尝试提供养老服务。”韦妍君说，这条路虽然漫长，却也充满希望,“希望更多爱心人士、团体能加入到关爱孤独症儿童的行列中来，共同为他们创造一个更加包容、温暖的社会环境。”
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