【连网】 （记者 杨锐冰 张晶晶 通讯员 李运舫）“我们的目标就是让重度孤独症患者学会‘自理’，轻度患者学会‘自立’。”4月2日是第17个世界孤独症日。作为苏北率先开展全省孤独症全程服务试点的地区，江苏省连云港市海州区给予孤独症患者全生命周期的支持与关爱，帮助“星星的孩子”融化孤独。
海州区是连云港市主城区，常住人口93.89万，是苏北少有的人口净流入城区。2023年，全区在训孤独症儿童469名，占全市孤独症在训儿童总数的40.1%。全区定点康复机构10家，其中孤独症类别5家。
“星星的孩子”长大后如何融入社会，实现自理、自立，是一个非常现实的问题。
“我有着切肤之痛，也有破局之喜。”海州区残联副理事长韦妍君有着双重身份：既是探索者，又是实践者。她坚持7年用爱心、耐心陪伴儿子成长。2022年9月，儿子小雨（化名）顺利入读解放路小学，成为融合教育的受益者。
“家长、机构和社会有责任、有义务为孤独症儿童打开一扇窗，为他们带去更多温暖和希望，为来自星星的孩子创造幸福美好的未来。”连云港市残联党组成员三级调研员耿军呼吁。
去年10月，江苏省政府残工委办发文，将海州区作为全省孤独症全程服务试点地区，苏北唯一。
机会来之不易。今年以来，《海州区孤独症全程服务试点工作实施方案》《海州区“导航式”康教融合行动实施细则（试行）》《海州区“星光闪耀”孤独症主题宣传月活动实施细则（试行）》相继出台，“星星的孩子”有了“全生涯服务、全方位关爱”的保障。
海州区将能顺利进入幼儿园、普通小学就读的“入学率”作为机构考核核心指标，探索开设融合教育入学绿色通道。除了解放路小学，今年将新增海州实验小学、建宁小学两所试点学校。接受过残联抢救性康复服务的“星宝”，可以不受学区房限制走绿色通道上学。
“我们还推行‘青涩少年导航式成才计划’，用制度保障孤独症学生专注扬长，不用避短。”海州区残联康复工作负责人朱静说。
目前，海州区为孤独症人群提供宣传预防、筛查康复、融合教育、就业帮扶、普惠养老、家庭支持、社会保障7大体系17类服务10项探索。
“我们力争建成‘政府主导、残联协调、部门联动、社会参与’的有海州特色的孤独症‘宣传预防医教康养’全程服务体系。”海州区残联党组书记、理事长王伟表示。
入选省孤独症全程服务试点地区以来，海州区已有40多个孤独症患者家庭参与试点，已见成效的达16家。
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